En mi consulta ha sido impresionante y satisfactorio poder dar una atención a través del Lengua de Señas Mexicana (LSM), ser capaz de hacer el interrogatorio, las pruebas visuales y oculares a través de esta vía y dar un diagnóstico, pronóstico, tratamiento y seguimiento de atención a cada uno de los pacientes.

Por Lic. Opt. Julio César Nieto Reyes, egresado del Centro Interdisciplinario de Ciencias de la Salud – Unidad Santo Tomás (CICS – UST) del Instituto Politécnico Nacional (IPN) e intérprete de Lengua de Señas Mexicana

En el mundo existen más de mil millones de personas con discapacidad – PcD por sus siglas. Aproximadamente 15 % de la población general, según el último informe, realizado por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial. En México, existen 20 838 108 personas, según datos del último CENSO INEGI 2020 cifra que representa el 16.5% de la población de nuestro país, de los cuales la conforman: 6 179 890 PcD, representando el 4.9%, 13 934 448 personas con alguna limitación para realizar una actividad de la vida diaria como caminar, ver, oír, autocuidado, hablar o comunicarse, recordar o concentrarse, representando el 11.1%, y 723 770 con algún “problema o condición mental”, representando el 0.6%. Cabe resaltar, que la población con alguna condición de discapacidad o limitación para escuchar es de 5 104 664 personas, representando el 24.4% y la población con alguna condición de discapacidad o limitación para hablar o comunicarse es de 2 234 303 personas, representando el 10.7%. Población que al transcurso de los años irá en aumento ya que los seres humanos por cuestiones de edad, enfermedad o por algún evento desafortunado como accidente adquirirá una condición de discapacidad o alguna limitación para realizar una actividad de la vida diaria e incluso estos aumentos surgen por causa natural de las poblaciones al nacer.

En el transcurso de la historia, la población con discapacidad auditiva en México y en el mundo han sido y siguen siendo de las poblaciones con mayor desatención en sus diversas esferas que conforman a un ser humano y solo por ser una minoría lingüística la cuál ha sido discriminada, invisibilizada y excluida. Infantilizando su trato y atención, en el peor de los casos experimentando un aislamiento total siendo éste la forma más cruel que una persona puede vivir y que conlleva a la violación de sus derechos fundamentales como lo es el derecho a la vida y a la salud.

Mi relación con las personas sordas, su cultura y su Lengua de Señas Mexicana (LSM) inició desde mi infancia, fui un usuario de la lengua por convivencia con la comunidad sorda, así fue mi niñez y adolescencia. Cursé una relación sólida y emocionalmente profunda con esta maravillosa población. Posteriormente, de adulto observé los grandes obstáculos que experimentaban las personas con esta discapacidad.

Incursioné mi formación de la LSM en la Universidad Autónoma Metropolitana, unidad Xochimilco y concluí mi educación en esa casa de estudios. Posteriormente, emprendí el viaje a la interpretación, la cual he adquirido por medio de asociaciones, agrupaciones de intérpretes e intérpretes independientes de la Ciudad de México, ya que en nuestro país aún hay un gran vacío para la formación como intérprete profesional. Existen esfuerzos de grandes intérpretes certificados para poder cubrir este vacío, pero el camino aún es largo por lo que la educación continua y autodidacta es vital. Mi habilidad no puede ser posible sin la ayuda de todos mis amigos sordos, a quienes les agradezco. Siempre estaré a su servicio por su generosidad, muestras de amor y cobijo en su comunidad.

También, cuento con la licenciatura en optometría por lo que he adquirido un compromiso y responsabilidad con la salud visual de los pacientes. Esta profesión me llevó a ver la gran carencia que existe, en todos los niveles de atención y servicios, para las personas sordas y la optometría en México no era la excepción.

Uní estas dos grandes profesiones para ofrecer una consulta integral a las personas sordas. Observé que el sentido de la vista es algo de suma importancia. Actualmente, doy consulta a nivel primario y a su vez interpreto en la Asociación Llanta de Perro A.C, que se encarga en promover una cultura de inclusión y respeto a las personas con discapacidad. También, formo parte del colectivo: “De Mis Manos a Tus Ojos”, conformado por personas con y sin discapacidad, dentro del cual creamos conciertos musicales inclusivos con fines de accesibilidad, promoción y fomento de una cultura de inclusión y respeto. Soy intérprete voluntario, acompaño a personas con discapacidad auditiva en los diferentes contextos que requieran un puente de comunicación.

Sin duda la experiencia que he adquirido ha surgido por el contacto directo de estar con las personas sordas, quienes me hicieron consciente de la gran necesidad que existe por crear espacios accesibles para todos ellos. Esto me ha llevado a profundizar en el estudio de la Lengua de Señas Mexicana y la comunidad sorda. He conocido los obstáculos a los cuales se enfrentan y, sin duda, la salud visual es un área que aún falta por atender. Al no contar con el sentido de la audición la vista se vuelve uno de los sentidos con mayor importancia dentro de sus actividades y requieren que estén bien visualmente para desempeñarse en la vida cotidiana. Como prestadores de servicios de salud se nos abre la oportunidad de ayudar a esta población.

La Lengua de Señas Mexicana LSM consiste en una serie de signos gestuales articulados con la manos, llamados ideogramas y se acompaña de expresiones faciales, mirada intencional y movimiento corporal, todos estos están dotados de una función lingüística, formando parte del patrimonio lingüístico de dicha comunidad, es tan rica y compleja en gramática y vocabulario como cualquier lengua oral haciendo a esta la vía más directa y óptima en la atención eficaz, oportuna y digna para las personas sordas.

Em mi consulta optométrica ha sido impresionante y satisfactorio poder dar una atención a través de la LSM, ser capaz de hacer el interrogatorio, las pruebas visuales y oculares a través de esta vía y dar un diagnóstico, pronóstico, tratamiento y seguimiento de atención a cada uno de estos pacientes. Me han hecho reflexionar sobre la gran importancia y el compromiso que necesitamos la comunidad de optometría para poder dar una atención a este nivel. Observo que no encuentro ninguna diferencia en la atención de una persona oyente (bajo este término nos conocen a las personas sin discapacidad auditiva) y una persona sorda, si tan solo pudiéramos acceder a esta valiosa lengua con la que ellos establecen relación con el mundo.

He observado que la atención primaria de la salud visual puede ser tan amplia y compleja tanto en exploración, evaluación y atención teniendo la Lengua de Señas Mexicana. En mi experiencia no he encontrado una distinción de atención entre ambas poblaciones como la oyente o la población sorda más que la vía de comunicación, siendo esta la Lengua de Señas Mexicana, por lo cual enfatizo la importancia de la adquisición de la lengua para poder así cumplir de una forma profesional, ética, humana y útil las necesidades de nuestros pacientes a la hora de acudir a la consulta.

También me gustaría destacar que he encontrado a pacientes con el Síndrome de Usher, trastorno genético caracterizado por afectar la audición, la visión y el equilibrio. Los principales síntomas del Síndrome de Usher son la sordera o pérdida de audición y Retinosis Pigmentaria por lo cual el interrogatorio, la exploración visual y ocular son de suma importancia para un diagnóstico oportuno, así como el trabajo multidisciplinario para la certeza en el diagnóstico y rehabilitación adecuada. La mayoría de los niños con síndrome de Usher nacen con pérdida de audición de moderada a profunda, según el tipo del síndrome que tengan ya que existen tres tipos y hasta el momento nueve tipos de alteraciones genéticas investigadas. Con menos frecuencia, la pérdida de audición por el síndrome de Usher aparece durante la adolescencia o más adelante. La Retinosis Pigmentaria inicialmente causa ceguera nocturna y pérdida de la visión periférica debido a la degeneración progresiva de las células en la retina. El síndrome de Usher afecta a alrededor de 4 a 17 personas por cada 100,000 y representa aproximadamente el 50% de todos los casos hereditarios de sordera con ceguera. Se cree que el síndrome representa entre el 3% y el 6% de todos los niños sordos y entre el 3% y el 6% de los niños con dificultad para oír. Actualmente, no hay cura para este Síndrome.  El tratamiento implica el manejo de los problemas de visión, audición y equilibrio. El diagnóstico temprano ayuda para la atención y adaptación oportuna en las instancias que puedan dar una rehabilitación, tomando en cuenta la gravedad de la pérdida de la visión y audición, así como la edad y capacidad del paciente.  La capacitación para vivir de manera independiente dependerá de la rehabilitación de orientación y movilidad adquirida, la instrucción en Braille y los servicios de baja visión oportunos que puedan brindarse a los pacientes.

Finalmente, me encantaría a través de este artículo poder hacer un llamado a la conciencia de los profesionales de la salud visual para comenzar a incursionar hacia la accesibilidad desde una toma de conciencia y utilizando el enfoque de inclusión desde una perspectiva de derechos humanos, al igual me encantaría agregar que se han hecho acuerdos de ley a nivel nacional e internacional que promueven lo anterior. A continuación, la cita:

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por México en el año de 2007, reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debido a la actitud y el entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. Establece la importancia de asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad, así mismo el derecho a la salud. Por lo cual replantea el paradigma del trato asistencialista a las personas con discapacidad hacia un nuevo modelo, modelo basado en los derechos humanos, promoviendo una toma de conciencia, un enfoque de inclusión, la accesibilidad y ajustes razonables con base a derecho. Así mismo, reconoce a la diversidad de las personas con discapacidad y la importancia de la accesibilidad para el goce pleno de todos sus derechos promoviendo así la formación profesional a fin de prestar mejor la atención y servicios que garanticen sus derechos y tengan en cuenta sus necesidades, aceptando y reconociendo la utilización de la lengua de señas facilitando así la comunicación, acceso a la información e interacción. Exigiendo a los profesionales de la salud que presenten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas, impidiendo a su vez que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud por motivos de discapacidad. La discriminación contra cualquier persona con discapacidad por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherente del ser humano.

Me gustaría concluir diciendo que los pacientes son el motivo principal de nuestra atención y profesión, por lo cual el seguir en educación continua comprometiéndonos con darles la mejor atención posible es la vía eficaz. Es realmente conmovedor el poder establecer una relación paciente – optometrista a partir de su propia lengua. Se requiere de esfuerzo, disciplina, voluntad y compromiso para aprender su lengua de señas, por lo cual me dará mucho gusto ponerme a su servicio y contribuir a una mejor atención para sus pacientes, aunque confío y observo cómo cada colega de nuestra amada profesión, la optometría, siempre está en constante apertura y dando lo mejor para la atención visual.

Referencia: Boughman, J.A., et al. (1983). Usher syndrome: definition and estimate of prevalence from two high-risk populations. Journal of Chronic Diseases, 36(8), 595–603.