Evaluación de pacientes con trastornos del neurodesarrollo

Aprenda a modificar su práctica y enfoque clínico para manejar mejor a esta población.

Por Catherine Heyman, OD

(Este artículo fue traducido, adaptado e impreso con autorización del grupo de revistas de Jobson Publishing).

Las condiciones del neurodesarrollo se definen como deficiencias mentales o físicas crónicas que ocurren en la concepción o poco después del nacimiento. Estas deficiencias continúan indefinidamente y los individuos pueden presentar diversas capacidades funcionales. La identificación e intervención temprana son importantes para ofrecer a las personas con capacidades diferentes la mejor oportunidad de desarrollar su máximo potencial.

Los optometristas juegan un papel importante en el cuidado de estos pacientes. La información epidemiológica nos dice que las condiciones de discapacidad visual como el estrabismo y la ambliopía son frecuentes en esta población. 1-5 Por lo tanto, el cuidado de la vista temprano e integral es vital.

Si bien la necesidad de una atención oftalmológica integral es grande en estos pacientes, los optometristas que se sienten cómodos evaluándolos son pocos. Sin embargo, con algunas modificaciones fáciles y sencillas en nuestros horarios, técnicas de examen y estilos de comunicación se puede tratar a estos pacientes. Este artículo ofrece algunas perlas clínicas y consejos para aquellos que deseen incorporar este servicio en sus prácticas.

Un comienzo bienvenido

Brindar atención optométrica vital es primordial y se puede realizar incluso en ópticas llenas con ajustes sencillos. La programación de pacientes con necesidades especiales puede ser un desafío en un entorno de práctica ocupado cuando grandes grupos de personas pueden hacer que algunas personas se sientan incómodas. Para abordar mejor esta inquietud y seguir atendiendo a estos pacientes, solicite a su personal que establezca las expectativas de la clínica sobre qué esperar en su consultorio para que el paciente pueda estar preparado. Ofrezca un área de espera separada si esto es posible.

Además, al programar a estos pacientes, haga que el encargado le pregunte al cuidador si hay una hora del día que sea mejor para atender al paciente. Trate de acomodar esta solicitud para que sea más probable que el paciente responda bien a las pruebas.

Una vez que llegue el paciente, trate de limitar la cantidad de tiempo que debe esperar en el área de recepción antes del examen. Límite las pruebas previas con el técnico, como los campos visuales automatizados y las fotografías de la retina, ya que estas suelen ser técnicas que ofrecen datos limitados y estresan al paciente.

En la sala de examen, elimine el desorden en los mostradores y elimine las distracciones, como equipos u objetos al alcance del paciente, ya que pueden ser perjudiciales para la capacidad de respuesta.

Considere cuidadosamente la mejor posición para cada paciente individual. Esto puede incluir dejar al paciente en una silla de ruedas cómoda y hacer que se siente en el regazo del cuidador o se acueste sobre una colchoneta en el suelo. Elija la posición que permita que el paciente se sienta más cómodo y le permita responder a las pruebas sin gastar energía muscular para sostener la cabeza o sentarse erguido si esto le resulta difícil.

Recuerde que ante todo los pacientes con necesidades especiales son personas. No defina a estos pacientes por su condición. Cuando se comunique, use un lenguaje que priorice a las personas: «un niño con autismo», no «un niño autista» o, peor aún, «un autista». 6 Nunca antepongas el diagnóstico a la persona. Siempre aborde las preguntas del historial del caso primero con el paciente y permítales responder como puedan. El cuidador puede llenar los espacios en blanco. En la medida de lo posible, haga que el personal de su consultorio recopile la mayor cantidad de antecedentes antes de que el paciente llegue al consultorio. Esto se puede hacer a través de un formulario de historial seguro basado en la web o por teléfono una vez que se establezca la confirmación de la identidad del cuidador.

El historial prolongado del caso durante el examen puede causar ansiedad, así que sea breve. Durante el examen, hable en oraciones declarativas cortas y respalde visualmente lo que dice señalando. Haga coincidir sus expresiones faciales con sus palabras y evite hablar en voz alta, usar sarcasmo o repetir instrucciones una y otra vez. A menudo, hay un retraso en el procesamiento auditivo; cuente hasta cinco antes de repetirlo, ya que es probable que su paciente responda durante ese tiempo una vez que haya completado el procesamiento de sus instrucciones.

Ajuste su técnica

Las técnicas para obtener la cooperación del paciente durante el examen son importantes. Ofrecer opciones permite que el paciente decida participar. Hágale preguntas como: ¿Le gustaría al paciente ver a Elmo o Mickey Mouse mientras se realiza la retinoscopía? Hablar durante el examen también ayuda. Explique lo que va a suceder y ayude al paciente a anticipar una transición a la siguiente tarea advirtiéndole. Hágales saber que tiene un minuto más con esta actividad y luego hará otra cosa.

Pídale al cuidador las mejores prácticas cuando trabaje con un paciente para motivarlo y hacerlo sentir cómodo. Pregúntele al cuidador: ¿Este paciente responde bien a los aplausos después de completar con éxito una tarea?

Haga que el cuidador comparta las técnicas que utiliza con el paciente para motivar mejor a esta persona. El cuidador también puede brindarle al optometrista información sobre si el paciente usa el lenguaje de señas para comunicarse y puede mostrarle algunos signos que lo ayudarán durante el examen. Cantar canciones durante el examen y reproducir la música o el video favorito del paciente en un teléfono o tableta también puede ayudar a mejorar la cooperación.

Muchos pacientes con necesidades especiales tienen problemas sensoriales, como una actitud defensiva táctil o una aversión a tocar o ser tocado. Tenga esto en cuenta e informe al paciente de la necesidad de tocarlos antes de realizar una técnica que requiera tocar o sostener un objeto cerca de la cara del paciente, como durante una prueba de cobertura, una retinoscopía con bastidor de lentes o una oftalmoscopia indirecta binocular (BIO). Demostrar la técnica con el cuidador o peluche para ayudar a aclimatar al paciente. Comience tocando al paciente lejos de su cara y trabaje lentamente hasta allí.

Reconocer que el comportamiento es comunicación. Si el paciente se pone tenso o comienza a realizar comportamientos de autoestimulación, permítale tomar un descanso. La estimulación de los grandes grupos musculares es calmante y puede hacer que el paciente se tome un momento para estirarse o caminar por la habitación, si puede hacerlo. Además, pregunte al cuidador si el paciente puede tomar un refrigerio o un biberón como forma de descanso durante el examen. Una manta con peso puede calmar a un paciente que está molesto.

Establezca una relación con el paciente para que se sienta cómodo con el examen optométrico y con usted. Esté atento a las señales de que el paciente se siente cómodo, como una postura relajada, una sonrisa o cualquier tipo de interacción amistosa con el optometrista. Disponga de una batería de diferentes juguetes iluminados y de alto contraste, es decir, en blanco y negro. Emplee la estrategia de «un juguete, una mirada» cuando decida la cantidad de juguetes que necesitará. Si el paciente lo ha visto, tome un juguete nuevo para mantener su interés.

Comience el examen con versiones, campos visuales macroscópicos y punto de convergencia cercano antes de las agudezas visuales para ayudar al paciente a sentirse cómodo. Estos permiten a los optometristas hacer observaciones iniciales sobre el funcionamiento visual general del paciente que ayudarán a guiar el resto del examen. La gestalt de la función visual general se desarrollará una vez que se complete el examen.

Las pruebas deben realizarse al nivel más alto posible, es decir, utilizando técnicas estándar que el paciente pueda manejar y disminuyendo el nivel de complejidad según sea necesario para satisfacer las necesidades.

El examen a menudo se compone principalmente de pruebas objetivas. Los médicos deberán estar abiertos a utilizar tipos de pruebas de agudeza visual de elección forzada o de aspecto preferencial si el paciente no puede realizar la agudeza de Snellen, la retinoscopía ciclopléjica con barras de lentes y utilizar una lente 20D y un transiluminador para una evaluación de la salud ocular. 4 Utilice sus habilidades de observación, capacidad para adaptar las pruebas para satisfacer las necesidades de desarrollo del paciente y su conocimiento de qué esperar para la condición particular del paciente para completar los datos. Límite las pruebas a aquellos puntos de datos que brinden el mayor rendimiento por su dinero, es decir, busque cualquier factor ambliogénico o enfermedad tratable en primer lugar.

Quizás más que cualquier otra población, trabajar con pacientes con necesidades especiales trae consigo algunos desafíos psicológicos . Esto incluye comprender cuál es la posición de los pacientes con respecto a los procedimientos médicos que han tenido que soportar anteriormente. Una cosa que puede causar ansiedad en estos pacientes es la bata blanca. No la use cuando dé consulta a esta población.La evaluación de un paciente con necesidades especiales debe ser eficiente: entra, hazlo, sal. Establezca el objetivo de limitar la recopilación de datos a un total de 30 minutos en la silla como máximo.

Otros factores desencadenantes comunes de la ansiedad incluyen procedimientos inesperados  y, por supuesto, dejar caer la instalación. Para ayudar con la ansiedad de la instalación directa, asegúrese de hacerlo rápido con una discusión previa limitada o nula. Pídale al cuidador que ayude a sostener al paciente y tenga un juguete extremadamente interesante para distraer al paciente una vez que se instilan las gotas. Una vez que se tenga que aplicar las gotas, permita que el paciente salga de la sala de examen y tome un descanso, tome un refrigerio o alguna otra experiencia relajante.

Infórmele al cuidador que se requiere menos respuesta del paciente para las técnicas posteriores (retinoscopia y BIO) y que los pacientes muy jóvenes pueden estar dormidos durante la realización del examen.

Para clasificar a estos pacientes, familiaricese con las afecciones oculares comunes asociadas con la condición específica del desarrollo neurológico del paciente para ayudar a priorizar los aspectos más importantes del examen optométrico. 2,3

Equipo de recursos y atención

Los optometristas tienen la capacidad única de brindar recursos a las familias de pacientes con necesidades especiales. Debido a que la visión juega un papel primordial en el aprendizaje, el vínculo entre los servicios de optometría y la educación es fuerte. Los padres de niños con necesidades especiales deben aprender a defender a sus hijos y navegar por lo que puede ser un sistema educativo confuso, así que ofrézcales recursos que puedan ayudarlos antes de que abandonen su oficina.

Respondiendo a las “Tres preguntas”

Durante su conferencia, «Poblaciones especiales pediátricas para el optometrista de atención primaria», en la reunión AAO 2021 en Boston, Jenelle Mallios, OD, y Matthew Vaughn, OD, transmitieron a los asistentes tres preguntas que ayudan a tratar a esta población:

1. ¿Puede el niño ver? ¿Existe un error de refracción significativo que afecte sus demandas visuales?

2. ¿Están alineados los ojos? ¿Hay problemas binoculares que afecten sus demandas visuales?

3. ¿Están los ojos sanos?

“Si responde estas tres preguntas lo mejor que pueda, hizo su trabajo”, afirmó el Dr. Vaughn. “Puede sentir que no hizo mucho, pero es probable que esto sea lo máximo que alguien haya hecho con respecto al cuidado de los ojos de estos niños”.

Brindar información y apoyo no solo puede ayudar a la familia, sino que también puede conectar al optometrista con el sistema educativo y desarrollar su práctica. Póngase en contacto con las escuelas en su área local y preséntese para que sepan que ofrece este servicio en su práctica.

Un enfoque interdisciplinario es necesario para el éxito. Trabajar en equipo con el paciente, los padres, los educadores y otros profesionales involucrados en el cuidado de un paciente permite que el optometrista brinde su opinión hacia el apoyo y la atención colaborativa e integral.

Tenga una lista de recursos en la oficina, como folletos con información sobre grupos de apoyo para padres o escuelas locales que brindan servicios adicionales para pacientes con enfermedades del desarrollo neurológico. Proporcione la información de contacto de otros profesionales que atienden a niños con necesidades especiales en su área, como terapeutas ocupacionales para pacientes que necesitan tratamiento sensorial, de alimentación o motor grueso/fino, fisioterapeutas para pacientes que necesitan intervención muscular/esquelética, patólogos del habla que pueden proporcionar comunicación dispositivos o servicios de desarrollo del habla o psicólogos que puedan brindar apoyo general al paciente y la familia.

Cada profesional puede brindar atención de rehabilitación a pacientes con afecciones del neurodesarrollo. Si la visión no es la principal o la única preocupación, hacer derivaciones al profesional apropiado le permite al optometrista brindar una atención integral y construir su red de proveedores que también pueden convertirse en una fuente de derivación para el optometrista.

Proporcionar a la familia y otros profesionales un resumen de sus hallazgos y recomendaciones, así como sus derivaciones, debe ser parte del plan de atención al brindar rehabilitación holística a estos pacientes.

Asegúrese de definir la jerga optométrica en sus informes usando términos sencillos e incluya la agudeza visual, el estado de refracción, la salud ocular y todas las recomendaciones, incluidas, entre otras, el cronograma de uso de anteojos, el cronograma de parches, las adaptaciones en el aula y las actividades para mejorar la función visual.

Las necesidades visuales de los pacientes con trastornos del neurodesarrollo prevalecen a tasas superiores a las de la población no afectada y pueden ser graves. Proporcionar una atención temprana, integral e interdisciplinaria a estos pacientes es importante para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Los optometristas que pueden brindar esta atención también disfrutan de la satisfacción profesional de colaborar con profesionales afines en sus comunidades para atender a esta población desatendida.

El Dr. Heyman es decano asistente de asuntos estudiantiles y profesor asociado en la Facultad de Optometría del Sur de California de la Universidad Marshall B. Ketchum. Ella es la coordinadora del programa de visión en Beyond Blindness en Santa Ana y coordina el Servicio de Discapacidad Visual Pediátrica/Poblaciones Especiales en el Centro Universitario de Ojos en Ketchum Health. Ella no tiene intereses financieros que revelar.

1. Salt A, Sargent J. Problemas visuales comunes en niños con discapacidad. Arco Dis Niño. 2014;99(12):1163-8.

2. Chang MY, Gandhi N, O’Hara M. Trastornos oftalmológicos y factores de riesgo en niños con trastorno del espectro autista. JAAPOS. 2019;23(6):e1-337.e6.

3. Dufresne D, Dagenais L, Shevell MI, Consorcio REPACQ. Espectro de trastornos visuales en una cohorte de parálisis cerebral basada en la población. Pediatr Neurol 2014;50(4):324-8.

4. Púrpura G, Bacci GM, Bargagna S, et al. Evaluación visual en el Síndrome de Down: la relevancia de las funciones visuales tempranas. Temprano Hum Dev. 2019;131:21-8.

5. Williams C, Northstone K, Borwick C, et al. Cómo ayudar a los niños con problemas visuales y del neurodesarrollo: una revisión de alcance. Br J Ophthalmol. 2014;98(1):6-12.

6. Crocker AF, Smith SN. Lenguaje de persona primero: ¿estamos practicando lo que predicamos?. J Multidiscip Healthc. 2019;12:125-9.

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